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Le Syndrome du Nez Vide (SNV) en chiffres ?
Une étude inscrite au Health Data Hub vise à déterminer l’incidence du syndrome du nez vide (SNV) en France. Cette recherche s’appuiera sur les données du Système National des Données de Santé (SNDS), qui couvre près de 67 millions d’assurés.
Source : Health Data Hub, projet « Détermination de l’incidence du syndrome du nez vide ».
Il s’agit de la première initiative française de grande ampleur visant à estimer le nombre de personnes atteintes du syndrome du nez vide à partir des données de santé nationales.
« aucune estimation de l’incidence n’a jamais été réalisée car aucun code CIM-10 n’existe pour cette maladie »
« aucune estimation de l’incidence n’a jamais été réalisée car aucun code CIM-10 n’existe pour cette maladie »
À ce jour, aucun chiffre ne permet de mesurer l’ampleur du syndrome du nez vide, en raison de l’absence d’un code CIM-10 (Classification internationale des maladies) spécifique au SNV.
Le nombre de personnes atteintes du SNV reste inconnu.
Responsable du projet : Centre Hospitalier de Valence (France) – Dr Buiret
Calendrier : 01/04/2026 au 01/10/2026
Durée : 6 mois
Objectif : Estimer en France le nombre réel de patients atteints du SNV en utilisant les données du SNDS (Système national des données de santé).
Responsable du projet : Centre Hospitalier de Valence (France) – Dr Buiret
Calendrier : 01/04/2026 au 01/10/2026
Durée : 6 mois
Objectif : Estimer en France le nombre réel de patients atteints du SNV en utilisant les données du SNDS (Système national des données de santé).
Une recommandation de la HAS toujours en attente
Utilisé par les hôpitaux, les médecins, les chercheurs et les systèmes de santé, le code CIM-10 permet d’identifier une maladie, d’enregistrer les diagnostics dans les dossiers médicaux, de produire des statistiques de santé publique et de réaliser des études épidémiologiques, comme l’estimation du nombre de patients.
Dans son rapport Prévention, diagnostic et prise en charge du syndrome du nez vide, publié en 2022, la Haute Autorité de Santé (HAS) émet plusieurs recommandations et préconise la création d’un registre national afin de centraliser les données des patients atteints de SNV pour mieux connaître leur profil, suivre les traitements proposés, évaluer leurs résultats en pratique courante et améliorer progressivement les recommandations de prise en charge.
La création et la mise en place d’un registre national nécessitent l’implication des autorités de santé (ministère de la Santé, agences sanitaires), ainsi que de la communauté médicale (ORL, etc.) et scientifique (chercheurs).
Les données issues d’un tel registre auraient pu servir de base solide à une demande de création d’un code CIM spécifique.
L’absence d’un code CIM-10 spécifique au SNV a des conséquences importantes sur la reconnaissance de cette pathologie, mais également sur le quotidien des patients, notamment dans leurs démarches administratives pour bénéficier de certaines aides, et dans leur parcours de soins. Les patients sont souvent codés sous d’autres diagnostics (rhinite atrophique, autres affections nasales, troubles psychologiques, etc.), ce qui contribue à l’errance médicale. Cette situation complique également la recherche et le développement de futurs traitements.
EXTRAITS
« La Haute Autorité de Santé, dans son rapport de 2022, préconise la création d’un registre des cas diagnostiqués mais cette mesure n’a jamais été réalisée. »
« La méthode de « data mining » permet de pallier l’absence de codage spécifique. La force statistique du SNDS (67 millions d’assurés) permettra d’obtenir une puissance suffisante pour que ces chiffres servent de base à une demande de création d’un code CIM spécifique et d’une estimation du nombre de patients afin d’organiser un parcours de soin au niveau national, sous l’égide de l’Association Française de Rhinologie. »
EXTRAITS
« La Haute Autorité de Santé, dans son rapport de 2022, préconise la création d’un registre des cas diagnostiqués mais cette mesure n’a jamais été réalisée. »
« La méthode de « data mining » permet de pallier l’absence de codage spécifique. La force statistique du SNDS (67 millions d’assurés) permettra d’obtenir une puissance suffisante pour que ces chiffres servent de base à une demande de création d’un code CIM spécifique et d’une estimation du nombre de patients afin d’organiser un parcours de soin au niveau national, sous l’égide de l’Association Française de Rhinologie. »
La reconnaissance passe par les données.
La méthode de « data mining » sera utilisée afin d’identifier les patients susceptibles d’être concernés par cette pathologie et d’étudier leurs parcours de soins.
Le Système National des Données de Santé (SNDS) regroupe plusieurs bases nationales :
DCIR (Données de Consommation Inter-Régimes)
→ données de l’Assurance Maladie
(consultations, actes médicaux, prescriptions, remboursements, parcours de soins)
PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d’information)
→ données hospitalières
(hospitalisations, actes chirurgicaux, diagnostics hospitaliers, séjours hospitaliers)
Inclut aussi d’autres bases :
- CepiDC : causes médicales de décès
- SNIIRAM historique (ancien système assurance maladie)
- bases médico-sociales (handicap, dépendance)
La clé est la traçabilité médicale.
La multiplication des comptes rendus mentionnant le « syndrome du nez vide » et des consultations répétées augmente la probabilité que l’algorithme identifie un profil compatible avec le SNV. La documentation médicale est donc essentielle.
Les résultats de cette étude pourraient contribuer à soutenir la création d’un code CIM-10 spécifique au SNV.
Référence : Health Data Hub, Détermination de l’incidence du Syndrome du Nez Vide, projet n°28431435.
Référence : Health Data Hub, Détermination de l’incidence du Syndrome du Nez Vide, projet n°28431435.